Jag ska inte påstå att det är som att golvet rämnar under mig där jag sitter. Min upplevelse av att finnas till skakas inte om på det viset att alla mina andra bekymmer plötsligt förlorar sin betydelse. Men ändå. Att få höra att en sjukdom är min att bära livet ut, det gör något med en. Och hur han säger det till mig, liksom i förbifarten, som att han ser på livet som endast en period (vilket det förvisso är), det påverkar min andning alldeles kort där jag sitter med ansiktshalvan ömmande efter en serie botoxinjektioner. "Jaha, nej nej, det här har man livet ut. Injektionerna har bara en tillfälligt lindrande verkan." Min doktor, som jag efter mitt första besök hyllade så. Som jag beskrev som en fadersgestalt; korrekt men ändå varm. Vad är det han säger till mig? Värmen är borta, endast kyla och professionalitet återstår. Försöker ventilera detta besked med honom, men han tycker att mitt besök är över nu. Jag vacklar ut, tittar på klockan. Konstaterar att mitt besök varade i fem minuter. Men killen är ju neurolog, inte terapeut, nånstans förstår jag det. Ryckningarna i min vänstra ansiktshalva intensifieras, de gör så, mina hemifaciala spasmer, när jag utsätts för stress; som nu när jag inte förstår någonting. Vem jag är eller vart detta jag är på väg. De är både autonoma och av mig styrda; försöker betvinga dem, misslyckas, ger upp.
Tre månader senare sitter jag där igen, i det kalt inredda väntrummet. Har tid bokad klockan 09, och nu är det några minuter över. Jobbar på min person. Förbereder mig. Tänker att den här gången ska jag vara koncis och pragmatisk, och inte blanda in min egen personliga upplevelse av situationen. Låta saklighet styra samtalet. Måste helt enkelt förställa mig mer än vad jag brukar, inser jag. Så kommer doktorn ut och jag reser på mig, vi skakar hand och går under tystnad in till hans besöksrum, slår oss ner. Vi utbyter några snabba artighetsfraser om vädret, det är verkligen fantastiskt, och den här dagen, skottdagen, säger vi också något om som jag inte riktigt förstår.
Plötsligt tystnar han och ser på mig, begrundande. Hinner slås av tanken att han föraktar mig, att han nu tyst dömmer ut min uppenbarelse. Känner hur den person jag försökte bygga i väntrummet lämnar mig tvärt, och jag är mig själv igen; fragil och svävande. Ryckningarna ökar i kraft, jag är utspelad. Så lägger han, knappt skönjbart, huvudet på sned och frågar: "Hur har du det?" Och jag berättar. Om pressen, kraven. Mitt sökande, min resa. Om drömmar och vacklande ambitioner. Alla dessa snedsteg. Och min doktor LYSSNAR. "Nu är det jag som hämtar botoxet" säger han, efter att ha suttit tyst en stund och tagit in min historia. Jag sätter mig på britsen, och rak i ryggen tar jag emot de fem injektionerna; tre strax under ögat och två ovanför munnen. En nätt liten droppe blod visar sig från ett av sticken. Han räcker mig en servett, och tar samtidigt en till sig själv. Och säkert inbillar jag mig bara, men är det inte en tår han torkar bort? Så säger han: "Dina hemifaciala spasmer, bär dem med stolthet. För i dem ryms en fantastisk historia, ditt liv. En resa mot upprättelse och respekt. En kamp, ett mod, som trotsar all beskrivning. Under alla mina år som doktor har jag aldrig tagit del av en historia så upprivande, men ändå så hoppfull. Du är en sann hjälte."
Den här gången vacklar jag inte ut; mina steg är bestämda, min hållning resolut. Tittar på klockan, konstaterar att det här besöket faktiskt var kortare än det förra, fyra minuter. Känner ett lugn, ett stillestånd, i ansiktet. Och jag inser att jag faktiskt vet exakt vart jag är på väg: Hem.
Diagnosen jag fick, som jag tidigare beskrev som "en välsignelse", tillhör mig. Den är min. Och även om det betyder mycket för mig att få äga en sådan så handlar det också om att leva med den. Diagnosen ska nu alltså samsas med alla de andra delarna av mig, och jag hoppas ju såklart att den kommer att finna sin plats utan att bre ut sig alltför mycket och på så vis definiera min person i en utsträckning som inte stämmer överens med den jag vill vara.
För jag är ju så mycket mer än de hemifaciala spasmer som parkerat sig i min vänstra ansiktshalva. Det finns en människa där bakom. Glöm inte det. En människa med drömmar och längtan, precis som du.
B
I väntrummet!
